Sindrome di Sjögren, presentazione del libro “La sabbia negli occhi”

Sabato 19 gennaio (10.00 – 13.30) A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, invita alla presentazione del libro La sabbia negli occhi con letture e interviste dell’attrice Dafne Abbruzzino. Seguirà una tavola rotonda per informare e riflettere su una patologia rara, discriminata e ancora poco conosciuta. L’iniziativa si tiene nella Sala Rossa della Provincia, in Piazza dei Signori.

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La sabbia negli occhi è l’ultimo libro di Lucia Marotta, un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni.

Il libro ha ispirato liberamente il film omonimo, prodotto da A.N.I.Ma.S.S. (di cui Lucia Marotta è presidente), e racconta il dramma di Beatrice affetta dalla Sindrome di Sjögren, una malattia rara autoimmune che colpisce un numero sempre più alto di persone nel mondo di cui 9 su 10 sono donne.

È un film che racconta la vita di una donna, Beatrice (Valentina Corti), sposata con Sergio (Adelmo Togliani) molto impegnata come insegnante e nel mondo del volontariato come psicopedagogista. Una donna che ama, che soffre, che resiste, una donna che, nonostante tutto, continua a guardare in faccia il dolore, a sopportarlo a denti stretti, che non smette mai di combattere e di guardare verso il futuro, che non chiede mai aiuto ma che è sempre pronta ad aiutare, che cade e si rialza.

Un giorno scopre di avere una malattia invisibile, che le entra dentro e inizia a scorrerle nelle vene, impedendole di muoversi, di sorridere, di essere felice, una malattia che ha un nome difficile da memorizzare: Sjӧgren, la malattia invisibile, ma pesante come un macigno che ti trascini dietro ogni giorno della tua vita.

Lo scopo primario di realizzare un lungometraggio sulla sindrome di Sjögren è stato quello di sensibilizzare sull’esistenza di questa malattia quasi sconosciuta. L’Associazione nazionale A.N.I.Ma.S.S. Onlus, dal 2005 è un punto di riferimento per i pazienti, i familiari, paramedici e per tutti quelli che esprimono il loro interesse nei confronti della patologia: offre ai malati informazione, assistenza, consulenza psicologica e si batte per il riconoscimento di questa sindrome come malattia rara per poter godere delle esenzioni sanitarie. Nell’ambito di questa iniziativa il linguaggio della narrazione e quello cinematografico sono particolarmente adatti ad affrontare una tematica così importante e di alto valore sociale. Il cinema permette di portare sullo schermo delle storie particolari che diventano storie universali, che appartengono a tutti. La sofferenza, le storie personali, il coraggio e la determinazione con cui tante donne combattono quotidianamente con le conseguenze della malattia vengono portate sullo schermo per essere conosciute, ma anche condivise e comprese.   

Associazione Nazionale Italiana Malati di Sindrome di Sjögren ONLUS
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