Convegno sulla Sindrome di Sjögren – X° anniversario
L’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati di Sindrome di Sjögren, organizza un convegno sulla patologia sabato 18 aprile.
Il convegno si tiene in occasione del X° anniversario di fondazione dell’associazione, al Circolo Ufficiali di Castelvecchio (Verona), alle 17.00.
Il convegno si aprirà con il saluto delle autorità e con interventi di valenza scientifica per i numerosi interventi di specialisti e ricercatori che presenteranno ed evidenzieranno la complessità e gravità della Sindrome di Sjogren. Si parlerà della necessità di una diagnosi precoce, della presa in carico e della riabilitazione nelle persone colpite dalla malattia, come modalità per evitare le degenerazioni e mantenere le abilità residue motorie.
L’iniziativa ha ottenuto il patrocinio di: Comune di Verona, Assessorato alle Politiche Sociali, dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata; ULSS20; SIAIC; Orphanet; GIS Reumatologia; AME; FIMMG; Cittadinanzattiva; S.I.Fi.R.; FIMMG; SIFO.
Sindrome di Sjögren
Colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1) è una malattia rara, autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile.
Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare. Spesso si associa ad altre patologie autoimmuni quali artrite reumatoide, les, vasculiti, sclerodermia, fino a poter degenerare in linfoma con mortalità del 5-8%. A causa della complessità di tale malattia è anche difficile diagnosticarla ed è poco conosciuta. Alle problematiche della malattia va aggiunto il disagio e la sofferenza di malati per i quali non ci sono farmaci curativi e l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative e cure odontoiatriche sono a loro carico.
La Sindrome di Sjögren è discriminata perché non è ancora inserita nel Registro Nazionale delle malattie rare e nei LEA, sebbene sia più grave, invalidante e inguaribile di tante già inserite.
A.N.I.Ma.S.S. Onlus
L’associazione è stata fondata il 18 aprile 2005 a Verona su iniziativa di un ristretto gruppo di venti persone e in 10 anni di attività è arrivata a contare 1910 associati in rappresentanza di tutti i malati in tutt’Italia. L’associazione è in contatto con più di 5000 pazienti ed è l’unico punto di riferimento per tutte le persone affette dalla malattia. Quotidianamente risponde a richieste di aiuto, di ascolto e offre consulenza psicologica gratuita ed eroga visite specialistiche ai propri soci.
L’Associazione A.N.I.Ma.S.S. Onlus, ha raggiunto un importante traguardo: 10 anni di attività socio-assistenziale a favore delle persone malate e ha realizzato molteplici Progetti per sensibilizzare sulla rara malattia sia gli studenti delle Scuole Medie e Superiori, che studenti delle Università e soprattutto il Progetto “Un premio per la Vita” che è arrivato alla sua 5ª Edizione per il successo ottenuto nelle edizioni precedenti e per l’interesse suscitato nei giovani medici specializzandi. Inoltre è riuscita ad attivare ambulatori presso l’Università di Verona,Roma e Salerno.
Per informazioni
A.N.I.Ma.S.S. Onlus
Associazione Nazionale Italiana Malati di Sindrome di Sjögren ONLUS
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37129 Verona
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