DBA Days 2026, due giorni per la ricerca e per festeggiare 20 anni

Tornano i DBA Days, l’appuntamento biennale promosso da DBA Italia ODV per sensibilizzare sull’Anemia Diamond-Blackfan, rara malattia genetica che compromette la produzione di globuli rossi. L’edizione 2026, in programma il 17 e 18 ottobre, celebrerà anche i vent’anni dell’associazione, confermando il valore di una rete che unisce pazienti, famiglie, medici, ricercatori e istituzioni.
Le due giornate saranno dedicate al confronto scientifico, all’aggiornamento clinico e al dialogo con la comunità dei pazienti, con l’obiettivo di sostenere la ricerca e migliorare la qualità della vita delle persone affette da DBA.

L’Anemia Diamond-Blackfan (DBA) è una sindrome rara da insufficienza midollare e rientra tra le ribosomopatie, patologie legate ad alterazioni dei ribosomi, le strutture cellulari deputate alla produzione delle proteine.
DBA Italia ODV, insieme alla Fondazione Europea per l’Anemia Diamond-Blackfan ETS, promuove e finanzia progetti di ricerca finalizzati a migliorare diagnosi, cura e qualità della vita dei pazienti.

Il 17 ottobre 2026 si svolgerà il primo corso ECM dedicato all’Anemia Diamond-Blackfan, promosso nell’ambito del progetto SMART 2.0 grazie al finanziamento ministeriale concesso per l’anno 2024 ai sensi dell’art. 72, primo comma, del D.Lgs. n. 117/2017 e s.m.i., in collaborazione con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare. L’iniziativa, patrocinata da AIEOP, sarà moderata dal prof. Ugo Ramenghi dell’Università di Torino.
Ospitato dalla Parrocchia Beata Vergine Maria Dall’Oca Bianca, in zona Borgo Nuovo, il corso riunirà specialisti, ricercatori e professionisti sanitari per approfondire le più recenti conoscenze scientifiche sulla DBA e condividere nuove prospettive di cura.

Il programma affronterà i principali ambiti della ricerca, dai modelli cellulari alle nuove strategie diagnostiche, dalla terapia genica alla gestione clinica dei pazienti, con attenzione al sovraccarico di ferro e alle frontiere più innovative della ricerca.
A conclusione del corso è previsto un momento di networking per favorire il dialogo tra clinici, ricercatori e operatori sanitari.
Le iscrizioni sono disponibili dal sito, nella sezione Personale Medico – ECM, selezionando Iscrizione. Il corso ECM è gestito da Studioventisette.

Nel pomeriggio del 17 ottobre, a partire dalle 14.00, i DBA Days proseguiranno con l’accoglienza di famiglie e pazienti e con una tavola rotonda tra professori, medici e specialisti coinvolti nel corso ECM.

L’incontro offrirà un aggiornamento sulle prospettive terapeutiche e sulle esperienze maturate nei centri specialistici italiani di Torino, Verona, Monza e Firenze. Durante la sessione per le famiglie, i bambini potranno partecipare a un laboratorio di ceramica – terapia con la Fondazione Lene Thun e a momenti di gioco con Essere Clown Verona ODV.

Domenica 18 ottobre, presso l’Hotel Leopardi, la seconda giornata si aprirà con l’accoglienza dei partecipanti e l’incontro tra medici, pazienti e famiglie, confermando il valore dei DBA Days come spazio di confronto e condivisione.
Dalle 9.30 alle 12.00 si terranno tavoli tematici dedicati a nuove terapie, diagnostica, ferrochelazione, trapianto di midollo, qualità della vita e centri di riferimento.
Interverranno specialisti e ricercatori delle Università del Piemonte Orientale, Torino e Verona, insieme ai rappresentanti dei centri di riferimento di Monza e Firenze.

Alle 12.00 la mattinata si concluderà con un aperitivo e un brindisi per i vent’anni di DBA Italia ODV, occasione per celebrare il percorso dell’associazione e l’impegno condiviso nella ricerca.
Per i bambini è previsto un momento di gioco con Essere Clown Verona ODV. Informazioni e iscrizioni sono disponibili nel sito.

DBA Italia ODV ringrazia le sponsorizzazioni di Gruppo Magis, Arrigoni Quality Fruit, Verona Interporto Quadrante Europa, Ducanero.
DBA Italia ODV ringrazia il Comune di Verona per il contributo che permetterà la realizzazione degli incontri medici – pazienti presso l’Hotel Leopardi.
Si ringrazia il Fondo di Beneficenza di Intesa San Paolo.
Inoltre, l’associazione ringrazia per il corso di ceramica – terapia la Fondazione Lene Thun e per la parte di gioco l’associazione Essere Clown Verona ODV.
Un particolare ringraziamento si ha per la collaborazione alla divulgazione dell’evento da parte di Fondazione Telethon ETS e di AIEOP.