La 35ª Straverona corre per i malati di SLA

Domenica 21 maggio la 35ª Straverona corre per i malati di SLA. In collaborazione con il CSV di Verona, quest’anno il programma di solidarietà coinvolgerà UILDM Verona ONLUS.

 
Con la tua donazione contribuirai a sostenere il Progetto U.I.D.C.A. per la SLA

Una parte della quota di iscrizione alla “CronoRun” verrà destinata al sostegno del progetto Sostegno al progetto U.I.D.C.A. per SLA (Unità d’Intervento Domiciliare per la Continuità Assistenziale a favore delle persone con SLA), un sostegno ai malati di SLA a fianco dei loro familiari.

COME ADERIRE
Coloro che desiderano donare possono aderire al programma di raccolta fondi per il Progetto U.I.D.C.A. per la SLA iscrivendosi alla Straverona CronoRun. Per ogni iscritto alla CronoRun l’Associazione Straverona destinerà 4 euro a questo programma di solidarietà. I donatori riceveranno un attestato di ringraziamento ricordo (da scaricare online) personalizzato con il proprio nome

DESCRIZIONE:

A Verona opera dal 1971 UILDM Verona Onlus (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), con lo scopo di combattere le distrofie ed altre malattie neuromuscolari. Nel 1972 UILDM ottenne la prima convenzione con il Ministero della Sanità per l’erogazione di trattamenti riabilitativi con i primi trattamenti di fisiokinesiterapia, avvicinando in tal modo persone disabili di Verona e della provincia che molto spesso abitano in zone disagevoli con distanze rilevanti dalla sede.

Dal 2009 l’associazione funge da punto di appoggio e riferimento di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica).

UILDM Verona ONLUS, dal 2014 per la gestione del suo Centro Ambulatoriale di Riabilitazione, su espressa richiesta della Regione Veneto, ha costituito la “Fondazione Speranza ONLUS“. La Fondazione eroga prestazioni sanitarie di riabilitazione intensiva ed estensiva ed accoglie soggetti in età evolutiva e adulta affetti da patologie neuromuscolari (quali distrofie muscolari, atrofie muscolari, sclerosi laterale amiotrofica ecc.) e/o da altre malattie invalidanti. L’equipe multidisciplinare è a disposizione per visite finalizzate alla presa in carico dell’assistito. Per i pazienti accolti vengono predisposti piani di intervento individuali che tengano conto della persona con disabilità nella sua globalità.

Negli anni sono aumentate le richieste di persone colpite da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e Associazione UILDM Verona Onlus con i propri volontari e Fondazione Speranza Onlus con i propri professionisti sanitari si sono attivate per fornire un sostegno ed una vicinanza ai malati ed alle loro famiglie.

241 sono i pazienti SLA presi in carico dal Centro di Riabilitazione dal suo sorgere. Forte è stato l’aumento del numero di pazienti seguiti negli ultimi 5 anni: da 41 pazienti seguiti nell’anno 2011 a 70 nel 2016 (+ 65%).

Il Centro di Riabilitazione opera attraverso:
•Supporto psicologico: su appuntamento richiesto dai pazienti o dai loro famigliari per un numero di 58 incontri annuali
•Supporto infermieristico: 734 sedute infermieristiche annuali
•Supporto fisioterapico: 4.237 sedute fisioterapiche annuali
•Supporto logopedico: 777 sedute logopediche annuali
•Prescrizione di comunicatori per le persone affette da SLA. Inserimento tra i Servizi di Riabilitazione Collegati con nota Regione Veneto 570578 del 31.12.2013.

Nell’ottica di fornire risposte sempre più appropriate ai pazienti e alle loro famiglie, il Centro ha dato vita, in collaborazione con l’U.O. di Neurologia dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (Verona) al progetto UIDCA per la SLA. L’esperienza vissuta in questi anni, nella cura delle persone con SLA, ha determinato la consapevolezza che è fondamentale garantire la continuità assistenziale nell’ambiente di vita. Si è rilevato che la richiesta più frequente, da parte del paziente e del suo caregiver, è legata alla gestione delle problematiche respiratorie in fase acuta e cronica. La costituzione di un’Unità Operativa composta da personale sanitario con un elemento a carattere sociale (Medico Anestesista, Medico Neurologo, Fisioterapista, Logopedista, Psicologa e Assistente Sociale) è stata attivata quale novità al fine di assicurare un’azione di supporto nelle situazioni di complessità assistenziale con interventi di sostegno clinico e di cura. Inoltre, attraverso il progetto, si è inteso garantire una permanenza sicura e dignitosa nella propria casa della persona, per ridurre gli accessi alle strutture sanitarie e socio – assistenziali da parte dei malati di SLA.

Il progetto ha avuto l’importante patrocinio del Centro “NEMO (Neuro Muscular Omnicentre)” Centro Clinico ad alta specializzazione di Milano.

Per il progetto nel 2017, sulla scorta dell’esperienza del progetto 2015-16 realizzata nella ex ULSS 22, la Fondazione ripropone il progetto U.I.D.C.A. (Unità d’intervento domiciliare per la continuità assistenziale a favore delle persone con SLA) in tutta la provincia di Verona perché ha maturato un modello/protocollo in grado meglio di poter affrontare le problematiche della malattia mantenendo fede ad alcuni obiettivi:
•riduzione accessi in Pronto Soccorso e contenimento ricoveri ospedalieri anche a seguito d’infezioni respiratorie;
•riduzione stress assistenziale del caregiver;
•aumento della percezione positiva della permanenza a domicilio;
•miglioramento della qualità di vita attraverso cure palliative;
•minore inserimento in strutture residenziali socio – assistenziali;
•coinvolgimento in attività sociali organizzate dall’associazione

Il nuovo Progetto si concentra particolarmente sulle modalità di accoglimento e di presa in carico più efficace e che, da subito, possa prevedere un intervento personalizzato, flessibile e tempestivo. Inoltre, in questa situazione operativa trova dunque spazio, nell’ambito sociale delle possibilità della UILDM, tramite volontari formati, una continua attenzione e coinvolgimento delle persone colpite da Sla e dei loro familiari nel tentativo di ricondurre la vita a momenti di normalità.

L’associazione ai fini di sostenere al meglio questi interventi ha costituito il “Fondo di solidarietà per le emergenze socio-sanitarie” per aiutare, con professionalità, le persone maggiormente svantaggiate, integrando le prestazioni che vengono erogate attraverso il contributo del Servizio Sanitario Nazionale.

Nella consapevolezza che quanto viene proposto è una goccia, il “fondo di solidarietà per le emergenze socio-sanitarie” intende rappresentare una speranza che ha bisogno del sostegno diffuso di donatori per poter garantire un pieno diritto alla salute e all’integrazione sociale.

Fonte: http://www.straverona.it/