A scuola si conosce la sindrome di Sjӧgren

Al Palazzo della Gran Guardia a Verona, il 16 maggio, Maggio Scuola ospita l’associazione ANIMASS ONLUS e l’evento conclusivo del progetto Conoscere per accogliere: immagini, colori e sfumature delle emozioni per l’anno scolastico 2015/2016.


 

 

Il progetto è stato riproposto per la quinta volta per sensibilizzare i giovani studenti sulla rara sindrome di Sjӧgren e allo stesso tempo creare accoglienza, empatia e solidarietà intorno a questa rara malattia che colpisce prevalentemente le donne, rendendo spesso la loro qualità di vita molto scadente.

Durante il percorso formativo, gli studenti dell’Istituto Comprensivo 2 di Pescantina sono stati invitati a valutare l’importanza della salute, come un bene prezioso da non sottovalutare e condotti nella realizzazione di prodotti artistici ispirati alla malattia proposta attraverso racconti e storie di vita. I risultati sono stati eccellenti sia sotto il profilo umano, sia per il coinvolgimento emotivo.

L’evento di lunedì 16 maggio vedrà gli alunni delle 10 classi coinvolte, con i loro genitori, gli insegnanti, il dirigente scolastico, presentare gli esiti del progetto Conoscere per accogliere: immagini, colori e sfumature delle emozioni. Tra gli oltre 100 lavori, realizzati dagli alunni ne sono stati scelti 14 che verranno inseriti in un calendario per il 2017. Nella stesa occasione tutte le opere saranno esposte in una mostra. L’evento è stato patrocinato dal Comune di Verona, Assessorato all’Istruzione, dal Comune di Pescantina, dall’Istituto Comprensivo 2 di Pescantina, dalla Federfarma Verona, dalla Banca Popolare di Verona e dal CSV Centro Servizio per il Volontariato di Verona.

Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, per la lottare contro un fantasma senza nome e senza diagnosi. Spesso non riconosciute nemmeno dalle autorità della politica sanitaria. E’ la storia della Sindrome di Sjӧgren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, sebbene più grave e meno diffusa di tante altre malattie rare inserite. Il deficit di riconoscibilità non arresta l’ Associazione Nazionale di Volontariato ANIMASS ONLUS, fondata nel 2005 per tutelare circa 16 mila persone colpite dalla Sindrome di Sjӧgren, malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, clinicamente inguaribile e fatale al punto di risultare mortale per il 5/10% dei malati.

 


 

 

Sindrome di Sjӧgren in un video

 

 

L’associazione e gli attori del corto L’amante Sjogren di Maurizio Rigatti al Festival Internazionale Tulipani di Seta Nera.

ANIMASS è impegnata in attività di sensibilizzazione, anche attraverso il mezzo del cortometraggio. 

 

 
Per informazioni
Associazione Nazionale Italiana Malati di Sindrome di Sjögren ONLUS
via Santa Chiara, 6
Verona 37129
Tel. 333 8386993 – Fax 045 9580027
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