Atassia, un film per saperne di più
L’Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche (AISA ODV), in occasione della Giornata Mondiale per le Malattie Rare, promuove un evento informativo sabato 9 marzo alle 17.00 con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema, e in particolare sulle sindromi atassiche.
Nel Palazzo dei Mutilati, in Sala Girelli (via Mutilati, 8), con il patrocinio del CSV Centro Servizio per il Volontariato Verona, si terrà la proiezione del film L’aquilone di Claudio con la partecipazione del regista Antonio Centomani. Il film racconta come insorge la malattia, sconvolgendo per sempre l’esistenza dell’intera famiglia.
Cos’è l’atassia
L’atassia è una malattia genetica rara, progressiva, gravemente invalidante.
La malattia evolve inesorabilmente, dal momento della comparsa (anche in età pediatrica) togliendo via via abilità ed equilibrio, compromettendo la coordinazione, la deambulazione, la deglutizione, l’udito e la vista. Porta con sé il diabete e l’ipertrofia cardiaca. Lascia intatte le capacità intellettive: la persona ogni giorno assiste ed è cosciente del suo peggioramento.
Le persone affette da atassia hanno diritto di sperare in una cura, ma anche di avere garantiti i servizi a tutela del miglioramento della qualità della loro vita.
L’Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche (AISA ODV) da oltre 40 anni è impegnata nella raccolta fondi per la ricerca medica di una cura. Opera nel campo del volontariato sociale e sanitario per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica genetico-molecolare, biochimica e immunologica sulle Atassie. Svolge attività di informazione e promozione della prevenzione, presta sostegno ai pazienti colpiti da atassia e alle loro famiglie. AISA, attraverso diverse iniziative e con l’impegno dei propri volontari, si adopera per raccogliere fondi indispensabili per raggiungere questi obiettivi.
Per informazioni
AISA Veneto ODV
345 4088571 aisaveneto.atassia@gmail.com
www.atassia.it